2 NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ…NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK AYI….
ORTAK YAYIN YAZISI – M. İREM AFŞİN 2 Nisan 2013
Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…
Nisan…
Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan
çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak
ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız
ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.
2 Nisan,
tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan
sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler
tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı”
olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri
konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin
yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oğluşum
Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8
yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol
haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir
hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna
kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir
mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm,
doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık
nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla
etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa
kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak
çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak
etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli
bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba
katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen
2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin
sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması
veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor
gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde
sorunlar ilk
belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle
erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların
da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
- Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
- İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
- Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
- Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
- Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
- Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
- Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
- Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
- Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
- Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
- Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm,
beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı
gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm,
toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle
veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların –
yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç
kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal
gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli
bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen
iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir
öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı
bulmak.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli
çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü
eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor.
Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
Oysa
yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile
okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız,
ayrımcılık hikayelerinden ibaret. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle
bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri,
öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan
ediliyor. Kaynaştırma
raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin
kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların
büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi
ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!
Otizmin
oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak
üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.
Oğluşum,
benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim!
O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya
tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp
bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri
geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana,
sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı
içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim.
Biz ikimiz, çok
başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı
bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin
dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda
kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden
geliyoruz ki, “gelmez,
düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı
anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez,
arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez”
demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla
gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey
yok!
Son
8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli
çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan
sadece biri olarak diyorum ki, gündelik
hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine
laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir
çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza
da faydası olacağını lütfen unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!”
diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak
verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için
gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün
Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!
M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder